Hay historias que te estrujan el alma como un trozo de papel, que por sensibles y contradictoriamente fuertes, te estremecen y conmueven al punto de hacerte llorar, reír… Historias que te confrontan sobre cuán perceptivo y empático puedes ser ante el problema ajeno, sobre todo si de por medio, está un niño.
Una de esas tantas historias, bien pudiera ser esta, la de tres infantes de 11, 13 y 15 años, a quienes los azares de la vida y la genética les privó desde los primeros meses de vida, del sentido auditivo. Sobre cómo descubrieron sus padres esta chocante noticia, sus desafíos, miedos y esperanzas, va este reportaje en el marco del Día internacional del Implante coclear, este 25 de febrero, programa que ha beneficiado a 43 granmenses.
El primero, Leonar, es oriundo de Jiguaní, amante de las Matemáticas, de leer cuentos infantiles, jugar al topao, a la bola y a la pelota, pese a las restricciones de su madre; la segunda, Ailén, proveniente de Caureje, zona rural de Bayamo, se confiesa una eterna enamorada de la escuela, amante del beisbol en la teoría y en la práctica; pintora autodidacta y ganadora incluso del concurso nacional de tránsito en esta modalidad; el tercero, Leandro, un bayamés devoto a las tecnologías, la lectura, los videojuegos, el futbol y los gatos.
LEONAR
Fue exactamente a los diez meses de nacido, que la familia de Leonar Rodríguez Fonseca, descubrió la incapacidad auditiva del pequeño.
“Me valía de un lenguaje de señas inventado por nosotros para comunicarme con él. Al diagnosticarse en la consulta de audiología, fue remitido a La Habana, tenía entonces tres años. A los dos meses del tratamiento, fue implantado”, narra su madre Aleida Fonseca García.
“Gracias a Dios no fue necesario aprender lenguaje de señas, nos comunicamos a través del lenguaje verbal aunque Leonar también ha aprendido la lectura labio facial.
“Temor siempre hay, ¿dudas? …incalculables, pero tuve mucha fe. Me dije, si otros han podido, él también. Tuve muy claro que debía hacer todo por el futuro de mi hijo.
“Fue un proceso difícil. Leonar fue un niño que dio trabajo rehabilitar porque no quería trabajar. En ocasiones venía de Jiguaní a la consulta en Bayamo, por gusto…las seños me decían “con calma, mamá”.
“Hasta formé con los niños del barrio una escuela para fomentar ese aprendizaje. Puse todo mi empeño y valió la pena. Recuerdo que un día llegué del trabajo y él estaba hablando con alguien. Al escuchar sus palabras y aquellas frases tan completas, solté el grito”.
AILÉN
Un ruido estremecedor en la casa, puso sobre aviso a los padres de Ailén de la Caridad Rodríguez Brito sobre la discapacidad auditiva de la niña, para entonces, de 11 meses de edad.
“Brito, mi hermano habló del caso con el doctor Pedreira, quien al verle la coloración del iris, nos fue avizorando con mucho pesar que tenía una sordera neurosensorial profunda, algo que ratificaron los exámenes producto de un Síndrome de Waardenburg (una afección hereditaria que involucra sordera, mechón blanco en el pelo y heterocromia del iris, o sea, de diferente color, o con colores que no son los convencionales). Iba a cumplir el año”, expone su madre, Yolaidi Brito Ocaña.
“A mí me hablaban en la calle y yo soltaba el grito. Ella fue un embarazo deseado. Si la vida virara atrás yo la quisiera a ella como es; pero te mentiría si te dijera que no hubiera querido que la historia hubiera sido diferente.
“A partir de ahí todo fue sacrificios. Yo no estaba de acuerdo en implantarla, por temor a entrarla a un salón, pero a los cuatro años entendí que de otra manera no se iba a desarrollar su vocabulario, ni iba a tener un futuro…después del implante todo ha sido un reto.
“Se obtienen alegrías, pero se sufre. Ella tuvo una cirugía complicada, pero todo ha sido gratificado con creces. Lo primero que dijo fue papá. Nadie sabe lo que yo sentí cuando por vez primera me dijo: “mami”.
“Yo la traía a rehabilitar y si ella no podía venir, yo captaba todo lo que debía vencer en cuanto a vocabulario y se lo enseñaba.
“Era profesora de Medicina interna, en la Universidad, pero nunca quise que otras personas intervinieran en el cuidado de la niña. Lo abandoné todo, y no me pesa.
“A la vez sentía que tenía que ser independiente, pedí una caballería de tierra por la Ley 300, empecé con una vaquita, y fui desarrollando la agricultura y la ganadería. Se sufre, pero se logran cosas.
La vida te pone retos, pero ellos te dan la fuerza para seguir adelante y crecerte.
“Ailén se ha insertado en la sociedad maravillosamente. Ha sobrepasado mis expectativas.
Al cabo de los ocho años, al ver lo bien que se comunicaba, me dije, bueno, este es el momento de empezar a trabajar, y me reincorporé a la vida laboral, como secretaria docente en el sector de la Educación.
“Aleida puede decir cuánto se llora y se sufre. Uno quiere escucharlos hablar al instante, pero es un proceso que pasa primero por el aprender a escuchar, discriminar sonidos hasta llegar a la comprensión, que es más complejo. Ailén fue el implante número 259 en Cuba, Leonar el 300. Creo que ha tenido muy buen avance el proyecto de implante coclear en Cuba”, opina Brito Ocaña.
LEANDRO
Leando Idalberto Hidalgo Orazma, fue uno de los primeros niños granmenses en someterse a un implante coclear.
“A los diez días de nacidos, en la consulta con la pediatra, manifesté mi preocupación porque el niño no reaccionaba a los ruidos. Estando en el hospital, se cayó una bandeja y todos los niños lloraron, menos Leandro.
“Eso me puso alerta, más conociendo que mi mamá es muda. A los siete meses cuando le hicieron la audiometría le detectaron una hipoacusia.
“La parte dura de esto es la espera. Leandro se diagnosticó a los siete meses y hasta los cuatro años y medio no fue implantado.
“Se acercaba la etapa escolar y no escuchaba ni articulaba palabras. Estaba en la edad límite del implante, pensé que no lo iba a lograr.
“Fue una espera larga, pero beneficiosa. No es lo mismo el Leandro que no escuchaba nada, al de hoy, aunque hay que repetirle muchas veces las palabras y modificarle la pregunta porque todavía el nivel de interpretación no está desarrollado, pero nada comparable.
“Siempre estuve dispuestas a implantarlo. Para mí, fue una vía milagrosa de ver progresar a mi hijo. Ya con mi mamá había tenido esa experiencia, y no quería que Leandro viviera lo mismo, esa comunicación tan difícil. Me ayuda bastante que él escuche, que tenga el implante”, recalca su madre Leordanis Orazma Gutiérrez.
En estos tres infantes se resumen algunas de las causas que más inciden en el déficit auditivo en Granma: “En primer lugar, las causas del periparto, asociadas a sufrimientos fetales, parto pre término, uso de antibióticos; en menor medida, las hereditarias”, explica el doctor José Antonio Pedrería Acosta, Otorrino verticalizado en Audiología.
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Una pérdida auditiva enlazó los caminos de estos infantes. Las consultas, los percances, las tristezas compartidas, entretejieron una amistad que hoy fructifica en un armonioso proceso comunicativo, sin más intermediario que la ciencia.
Los progenitores, que antes compartían incertidumbres en las consultas, mayormente asociadas a esta zona de silencio, hoy se cuestionan como el resto de los padres, si habrá alguna pareja que les quiera tal y como son, si podrán abrirse camino profesionalmente, y si podrán arreglárselas algún día, sin nuestra presencia.
