Ernesto es como esa acuarela que esparces al descuido sobre el lienzo, y estalla en una pintura imprecisa, sorprendente, capaz de desafiar tu imaginación y tu paciencia Si la miras por corto tiempo, no atinas a descubrir forma alguna; solo después de contemplarla largo rato, es que tu vista se entrena para percibir, con los ojos del corazón, su belleza interior.
Así se vislumbra ante mis ojos Ernesto, un niño con Autismo, de 14 años, el Ernestico de Micro V. En la práctica: ordenado, riguroso en sus rutinas; amante de la música y el baile, aunque él lo disfruta muy a su manera -con movimientos giratorios de cabeza-; fiel espectador de Pánfilo, y sin dudas, el mejor guardaespaldas de David, su hermano mayor.
Fue por el 2011, que la familia Otero inició su viaje al mundo del autismo, cuando de la noche a la mañana, aquel niño de tres años, hasta entonces con un desarrollo acorde a su etapa, comenzó a dar síntomas inexplicables:
“Recuerdo que se sabía los colores, decía mamá, papá, sin embargo, aquellos logros comenzaron a cambiar. Empezó a llamarle la atención el movimiento giratorio del ventilador, a jugar con pedacitos de madera, cables y a desatender los juguetes”, rememora su madre Leidis Aldana Pérez.
“Había construido un mundo paralelo, en el que se desatendía por completo de la realidad. Después empezó la etapa difícil de todo padre con niño autista: el encontrar un especialista que certifique la existencia del Autismo, dado el desconocimiento de la enfermedad para ese entonces en el país”, expone Yoel Otero Pared, su padre.
¿Qué es el autismo?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que afecta la interacción social, la comunicación, los intereses y el comportamiento. Los niños con TEA presentan síntomas antes de los tres años, aunque a veces los diagnósticos llegan más tarde.
Según el sitio digital Sistema Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) / Autism Research Institute (ARI), durante años se consideró el Autismo una enfermedad muy poco habitual, que afectaba a cinco de cada 10.000 niños, pero a partir de 1990 la tasa de personas diagnosticadas con autismo aumentó drásticamente en todo el mundo, hasta los 60 casos por cada 10.000.
No existe una “cura”, pero las terapias del habla y del lenguaje, la terapia ocupacional y el apoyo educacional pueden ayudar en gran medida a niños y padres afectados.
Una familia peculiar
Más allá de los aciertos y desaciertos de la literatura especializada sobre el tema, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, traemos a colofón el testimonio de esta familia, que tiene como mejor herramienta para hacer frente a este síndrome, la unión y el amor filial.
“Un niño autista requiere de mucho amor, mucho cariño y comprensión. Nosotros aconsejamos, sobre todo, un trato normal, sin sobreprotección, porque detrás de un niño autista, hay una persona normal, que piensa, que siente, que está generando, aunque su cuerpo reacciones de otra manera.
“Ernesto se mueve según sus motivaciones, requiere mucha estimulación, hacerle teatro, cantarle, bailarle. En su caso hemos logrado mucha autonomía, independencia y preparación para la vida: se viste solo, él mismo escoge su ropa, todos los días de un color diferente y en combinación.
“El día que lavamos, sabe que sobre las tres recogemos la ropa, él mismo da la voz de mando. Después la dobla y la pone en su closet. Lo que ve fuera de lugar lo pone en su sitio, friega todo lo que ensucia y lo ordena, tiende la cama, ha logrado muchos patrones. Uno aprovecha esa misma rutina y con mucha paciencia, sin rendirte nunca, le ha ido enseñando”, manifiesta Aldana Pérez.
“Cuando va a la panadería él es el que da la libreta, toma el pan y recoge el vuelto. No tiene paciencia para esperar. Él sabe que tiene que tomar una guagua para viajar, pero no entiende que tenga que hacer una cola, por ejemplo. Si encuentra en la casa un peso (refiriéndose a la moneda cubana) lo recoge y lo echa “en la alcancía, porque entiende que es de él.
“Uno tiene que pensar muy bien la rutina que uno le crea desde la primera vez: si coges por esa acera, siempre tomará esa, aunque sea la del sol; si le compras un dulce en el trayecto, ya él fija que mañana le vas a comprar un dulce en ese lugar. Si ve que te paras cinco minutos de la computadora, la apaga, porque interpreta que ya terminaste. Es especial.
“Parece más papá que nosotros. Con su hermano David vive divirtiéndose, juegan juntos, se dan beso a la entrada y a la salida, se adoran. Es su mejor guardaespaldas. Es la luz de nosotros, la verdad”, asevera Aldana Pérez.
Para probar esto último, su padre dice en jarana, le voy a dar una pela a David, acto seguido, Ernesto acerca sus manos y sujeta las de su padre, para impedirlo.
“Nunca se deja solo, nos rotamos constantemente, dado su alto grado de hiperactividad, que nos obliga a turnarnos para estar despiertos prácticamente toda la noche, todo un relevo de 400 X 400”, expone jocosamente Otero Pared.
Muchas han sido las renuncias detrás de estas sonrisas, su madre por ejemplo, dejó de trabajar para dedicarse por entero a su hijo, y actualmente funge como su maestra; su padre, en consecuencia, asume el peso económico del hogar, y su hermano, comparte también esas noches en vela y otras responsabilidades en el cuidado y la educación de Ernesto.
“Como familia lo que más preocupa es el futuro: la realidad es que son personas dependientes totalmente, por muchas habilidades que puedan incorporar, por mucho amor y cariño que les demos, la realidad es que no tienen noción de peligro y tienen muchas conductas que tienes que velar y tiene que tener un acompañamiento a tiempo completo”, enfatiza Aldana Pérez.
Deudas de la sociedad
“Nuestra mayor exigencia para con la sociedad, es que abran su espacio a los niños autistas. En ocasiones uno va al parque, y los padres empiezan a recoger a sus hijos, a impedirles que socialicen con Ernesto porque es autista, cuando veo esas posturas, me doy cuenta de cuántos prejuicios tenemos. Es muy doloroso para una como madre”, alega Aldana Pérez.
“Considero que mayormente estas posturas se deben al desconocimiento sobre esta enfermedad. Es triste ver que ellos por un lado necesitan inclusión constante y por el otro, la sociedad los evade.
“Lamentablemente se ha se comercializado mucho el Autismo. Las personas asocian al niño autista con alguien de una inteligencia superdotada, así se ha estigmatizado en la sociedad, y eso se lo debemos a los filmes que solo recrean la realidad de ese 0.01 por ciento de los autistas que tienen el Síndrome de Asperger (un trastorno dentro del Autismo que se caracterizan por la falta de empatía, lenguaje repetitivo, mala coordinación, movimientos compulsivos, interés en algún tema específico, y por lo general, un coeficiente intelectual por encima de lo normal.
“A ese ínfimo por ciento, se les ha hecho la serie el Doctor; El Contador, por citar algunos, pero no se acuerdan del otro 99.99 por ciento”, reclama Otero Pared.
Más allá de las noches sin dormir, los malabares por hacer que Ernesto esté sereno, lidiar con sus cambios de humor y suplir sus peculiaridades alimenticias, esta familia disfruta en su totalidad la paternidad y la llegada a sus mundos de estos maravillosos hijos.
A la vida, una cosa más: poder caminar junto a otras familias, que como ellos, tienen niños con Autismo: “Intercambiar, compartir nuestra experiencia; siempre un testimonio, será más aportador que cualquier fuente en internet”, opinó Aldana Pérez.
Mi experiencia
Ernestico, me dio la mano como bienvenida cuando entré esa primera vez a su casa. Pasó el tiempo ordenando algunos objetos y repitiendo frases una y otra vez, centrado en su propio mundo. Si bien no intercambió palabras durante la entrevista a sus padres y hermano, sus actos hablaron más que las palabras: me prestó su carro de madera, y al despedirse, me dio un abrazo y un beso. Qué más podría decir, si para él, todo estaba dicho.