Vivir con sicklemia es difícil, pero se puede

Cada 19 de junio el mundo dedica su mirada a la sicklemia, una de las principales enfermedades genéticas de la sangre, con cerca de 50 millones de personas afectadas en todo el planeta. Cuba no escapa a esa realidad y posee un programa de salud con estrategias de tratamiento y atención especializada.

   La doctora Julia Beatriz Jiménez Mora, especialista en primer grado en Medicina General Integral y especialista en Hematología, quien labora en el Instituto Nacional de Hematología e Inmunología, ubicado en el capitalino municipio de Plaza de la Revolución, explicó en entrevista exclusiva para ACN que la anemia de células falciformes, conocida mayormente como sicklemia es una enfermedad hematológica hereditaria que antes se planteaba era de la raza negra, pero hoy, aquí en Cuba con el mestizaje, hay pacientes con cualquier color de piel. 

   Se trata de un padecimiento que cursa con muchas complicaciones, destacó la especialista, pues las afectaciones están en todo el cuerpo, la sangre está enferma y por tanto afecta la microcirculación y la macro circulación.

   Precisó que los órganos que se afectan con mayor frecuencia son el corazón, el riñón, el bazo y el hígado; y desde el punto de vista oftalmológico la retina, pero si el paciente está compensado logra llevar una vida normal, incluso algunos han podido estudiar una carrera universitaria y ejercer incluso como médicos.

   La doctora explicó que en Cuba todos los pacientes, desde edad pediátrica hasta edad adulta han ido logrando tener una esperanza de vida mayor a partir del uso de la Hidroxiurea, un medicamento que ha venido a evolucionar el padecimiento de forma positiva.

  Destacó que esta medicina disminuye el 10 por ciento de la hemoglobina enferma y aumenta la hemoglobina fetal, lo cual permite que la persona pueda llevar una vida más cercana a la normalidad.  

   Acotó que se les entrega a los pacientes de manera gratuita, pero es un medicamento costoso, tiene un precio aproximado de dos dólares cada cápsula. En el caso de los niños consumen una diaria, pero los adultos pueden necesitar dos o tres al día, en dependencia del peso corporal.

    Sin embargo, el tratamiento para los sicklémicos no ha podido escapar de los grandes escollos que provoca el bloqueo de Estados Unidos contra el pueblo cubano, pues  hace meses que no puede adquirirse en el mercado internacional. 

    Al preguntarle cuál es la incidencia de la enfermedad en Cuba, la doctora explicó que a partir del programa de diagnóstico prenatal han disminuido los casos, pero la cifra es alta, y detalló que están actualizando la base de datos en estos momentos debido a las migraciones internas y hacia el exterior.

   La doctora Julia Beatriz, entre otras tareas, está al frente del banco de sangre del Instituto, y explicó que estos pacientes a veces requieren de transfusiones que deben tener características especiales, por lo cual hizo un llamado a la población para aumentar las donaciones de manera voluntaria. 

   Finalmente preguntamos cómo debe vivir un paciente con esta enfermedad y ella asegura que hay que evitar las crisis y para ello hay que impedir las infecciones, no abusar del ejercicio físico y procurar una vida sana y sin stress. Precisó que son personas que nacen enfermas y a través de los años con la ayuda familiar y médica aprenden a vivir con la enfermedad.

Agencia Cubana de Noticias

Agencia con cobertura nacional de la República de Cuba.

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